Infoseminar des HDP vom 25. - 26. Juni 2016 in Mainz

Zur schönen Tradition ist es geworden, dass sich die Mitglieder des HDP jährlich in Mainz im Erbacher Hof zum Infoseminar treffen. Lediglich voriges Jahr musste das Infoseminar wegen Umbauarbeiten im Erbacher Hof ausfallen.

Dieses Jahr wurde das Infoseminar erstmals gemeinsam mit den „Jungen Nierenkranken“ durchgeführt. Die gesamte Organisation hat unser Mitglied Bernd Leineweber übernommen. Von allen Teilnehmern dafür ein ganz großes Dankeschön. An beiden Tagen erwartete uns ein straffes Programm.

Am Samstagvormittag referierte Herr Rechtsanwalt Eckhard Mäurer von der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz über das Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht. Dieses doch sehr trockene Thema hat er sehr anschaulich und lebhaft dargestellt, mit praktischen Beispielen unterlegt und auf aktuelle Urteile des BGH (Bundesgerichtshof) hingewiesen. Spezielle Formulierungen in der Patientenverfügung wurden sehr eingehend und verständlich erläutert. Dieser Vortrag hat sehr gut dazu beigetragen, die eigene Patientenverfügung zu erstellen bzw. eine bereits erstellte Patientenverfügung unter den Gesichtspunkten, die Herr Rechtsanwalt Mäurer dargelegt hat, zu präzisieren bzw. zu überarbeiten.

       

Den zweiten Vortrag am Samstagvormittag hielt Dr. med. Jörg Beimler vom Nierenzentrum Heidelberg. Hier stellte sich die Frage - Nierentransplantation – die optimale Nierenersatztherapie?

Schwerpunkt des Vortrages war: „Wie komme ich als Patient überhaupt auf die Warteliste für ein Organ?“ Ausgangspunkt seines Vortrages war hier die Richtlinie für die Wartelistenführung und die Organvermittlung, die im § 16 Abs. 1 Satz 1 Nummer 2 und 5 des Transplantationsgesetztes (TPG) geregelt ist. Um auf die Warteliste für ein Transplantat gesetzt zu werden, müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein  und es gibt verschiedene Möglichkeiten bzw. Wege. Diese wurden von Herrn Dr. med. Jörg Beimler sehr anschaulich dargelegt. Neu dürfte für einige die Tatsache gewesen sein, dass man auch transplantiert werden kann, ohne je an der Dialyse gewesen sein, nämlich durch eine präemptive Lebendspende. Das Fazit des Vortrages war, Transplantation nicht um jeden Preis sondern medizinisch sinnvoll.

Weiter ging es nach dem Mittagessen mit Beate Spindler von der PHV (Patientenheimversorgung) Stuttgart. Sie wurde begleitet von Herrn Dieter Kuhn, seines Zeichens Heimhämodialysepatient. Frau Spindler berichtete darüber, wie die Patienten von der PHV auf die Dialyse zu Hause vorbereitet und geschult werden sowie über die verschiedenen Möglichkeiten und Methoden der Heimdialyse. Ein weiterer Schwerpunkt ihres Vortrages waren die baulichen Veränderungen, welche unter Umständen bei den Patienten zu Hause vorgenommen werden müssen. Im Anschluss stellte sich Herr Dieter Kuhn selbst vor und berichtete über seine Erfahrungen aus 20 Jahren nächtlicher Heimhämodialyse mit ihren Vor-  aber auch Nachteilen aus seiner Sicht.

      

Nach einer kurzen Kaffeepause ging es weiter mit dem nächsten Vortrag. Frau Rechtsanwältin Cornelia Oster von der Kanzlei Breiter aus Wiesloch informierte uns über „Bezüge vom Sozialstaat bei Patienten mit Dialyse oder Nierentransplantation“. Schwerpunkte des Vortrages waren Sozialrecht, Schwerbehindertenrecht, krankheitsbedingte Kündigung, Grundsicherung, allgemeine und besondere Leistungen sowie Unterstützung bei der Teilhabe am Arbeitsleben. Der Vortrag gab uns  einen Überblick über die einzelnen Pflegestufen, die Aufgaben des Integrationsamtes und die Sozialgesetzbücher. Wir erhielten eine Lehrstunde in Sachen richtiges Stellen eines Antrages und Übergabe desselben beim entsprechenden Amt (persönlich oder per Fax). Ich denke, das war für uns alle sehr lehrreich.

Der Samstagnachmittag schloss mit dem Vortrag von Herrn Dr. med. Mark Sajthy vom Dialysezentrum Mainz zum Thema „Vitamin D bei Dialyse und Transplantation“. Zusammensetzung, Aufbau und Wirkungsweise des Vitamin D wurden erläutert. Neben der Vorstellung von verschiedenen Studien zu Vitamin D wurde auch über pleiotrope Effekte berichtet. Resümee des Vortrages: Vitamin D ist ein Hormon, es ist kein Universalheilmittel und kein „Jungbrunnen“.

Zum Abschluss des Tages gingen wir nach dem Abendessen in kleinen Gruppen über das Johannisfest, welches gerade an diesem Wochenende in Mainz stattfand.

Der Sonntagvormittag begann mit dem Vortrag von Herrn Prof. Dr. med. Peter Findeisen vom Labor Limbach in Heidelberg zum Thema „Knochenstoffwechsel bei Dialysepatienten und Transplantierten“. Prof. Findeisen stellte uns in Bildern und kurzen Sätzen das Labor in Heidelberg vor. Im Rahmen des Vortrages erhielten wir einen Überblick über Knochenaufbau, Knochenabbau, die Wirkung des Parathormons, Laborparameter bei chronischer Niereninsuffizienz, FGF 23 und Knochenalkalische Phosphatase (AP).

Den Abschluss am Sonntagvormittag gestaltete Bernd Leineweber mit seinem Erfahrungsbericht von 37 Jahren Nierenersatztherapie.

Es gab bei allen Vorträgen eine angeregte und gute Diskussion, gestellte Fragen konnten hinreichend beantwortet.

In der Feedback-Runde zum Ende des Seminars war durchweg eine positive Resonanz erkennbar. Hier nur einige Schlagworte: gute Runde, informative Vorträge, klasse Referenten, die Mischung der Vorträge war sehr gut, Informationen helfen das eigene Krankheitsbild in den Griff zu bekommen, viele neue Informationen, sehr kurzweilig, juristischer Einblick war sehr gut, rundum schönes Seminar.

Es war sehr viel „Stoff“ zum Nachdenken und wird den einen oder anderen noch einige Zeit beschäftigen.

Im Namen aller Teilnehmer sprach Jörg Rockenbach den Dank an alle Tagesgäste, Referenten, Teilnehmer, den Organisator und auch an Carola Wehn aus. Carola hatte als kleines Dankeschönpräsent für die Referenten selbstgebrauten Holunderblütensirup spendiert.

Das HDP-Infoseminar wurde in diesem Jahr durch die KKH - Kaufmännische Krankenkasse finanziell unterstützt.

Martina Ohmann