Bericht vom 10-jährigen Jubiläum 2007 von Dialyse-Online in Aachen

Vom 8.-10 Juni 2007 haben die Betreiber von Dialyse-Online, Thomas und Bettina Woerpel, beide sind nephrologische Fachpfleger/schwester, zum 10-jährigen Jubiläum nach Aachen eingeladen.

Martin und ich waren im Auftrag des HDP dort, um als Internetbeauftragte den persönlichen Kontakt zu Woerpels aufzunehmen, weil sie die Homepage unseres Vereins neu betreuen werden.
Vor nunmehr 10 Jahren hatten die Beiden, die Idee, im Internet ein Forum zum Austausch für Dialysepatienten, Menschen mit Nephropathie und ihre Angehörigen zu schaffen. Auch für sie sollte das neue Medium Internet nutzbar gemacht werden.

Es wurden verschiedene Foren eingerichtet, allgemeine Diskussion, Prädialyse, CAPD, Heimhämo und Limited Care, Transplantation usw, so dass sich die jeweiligen Betroffenen dort äußern konnten und von anderen Betroffenen Antworten und Kommentare erhalten konnten.
Zur medizinischen, fachlichen Betreuung wurden ein Arzt gewonnen und im Laufe der Zeit auch eine Ernährungsberaterin. Ich selbst habe mich relativ frühzeitig zur psychologischen Betreuung angeboten,
Meine Rolle bei DO hat im Laufe der Jahre eine Veränderung erfahren von der psychol. Betreuung hin zu betroffenen Userin mit psychol. Hintergrund.

Im Laufe der Zeit weiteten sich die Foren und die Angebote der Seite immer weiter aus, sie wuchs mit der Anzahl der User und deren Bedürfnisse nach speziellen Austausch- und Informationsmöglichkeiten. Heute nutzen über 1500 User täglich diese Plattform zum regelmäßigen Austausch, zur gegenseitigen Unterstützung, Informationsvermittlung, usw. Es hat sich zu DER Online –Börse für Nierenkranke entwickelt und ist aus dem Leben sehr vieler Patienten und Angehöriger nicht mehr wegzudenken.
Seit 2002 finden Usertreffen ( Fulda, München, Pirna, Schwerin, Berlin ) statt, die aus dem Bedürfnis nach persönlichem Kennenlernen entstanden sind. Die Teilnehmerzahl wuchs stetig.

Dieses Jahr luden Woerpels nun zum Jubiläum in ihre Heimatstadt Aachen ein. Und 72 Menschen kamen aus ganz Deutschland angereist - sogar aus der Schweiz.

Gruppenbild

Wir wollten das Treffen auch nutzen, um in der Community Leute zu finden, die unsere Ideen und Anliegen unterstützen und weiterverbreiten können.
Da wir niemanden von den Teilnehmern persönlich kannten, war es eine Herausforderung, so viel Leute wie möglich kennen zu lernen und ihnen unsere Anliegen näher zu bringen.

Während der gesamten Veranstaltung gab es genügend Gelegenheiten in immer wieder anderen Guppierungen Kontakte zu knüpfen und miteinander ins Gespräch zu kommen.
Am Freitag Abend gab es nach dem Begrüßungsbuffet eine sehr nette Runde bei der den Woerpels kleine Gastgeschenke aus den Regionen der Teilnehmer überreicht wurden, bei denen sie raten mussten von wem diese kamen. So lernten auch die Neulinge die anderen ein wenig kennen. Wir hatten als Geschenk einen Wein von den direkten Nachfahren Beethovens mitgebracht. Diese Vorstellungsrunde war einfach sehr unterhaltsam und lustig.

Am Samstag ging es nach dem Frühstück mit zwei Bussen zu einer Stadtführung in die City von Aachen. Das Wetter war gnädig, so dass wir trockenen Fußes die zwei Stunden Führung bewältigen konnten. Ich wusste gar nicht wie viel Interessantes und Geschichtsträchtiges Aachen zu bieten hat.

Im Anschluss ging es weiter zum Dreiländereck, dort kamen wir allerdings in ein solches Unwetter, dass wir nicht ausstiegen sondern mit Plan B nach Monschau zur Senfmühle fuhren. Dort mussten wir auch erst einmal ein heftiges Gewitter abwarten, bevor wir uns den Köstlichkeiten aus Senf widmen konnten.
In der dreistündigen freien Zeit ergab es sich dann, dass ich bei einem kleinen Imbiss eine sehr ausführliche Beratung zu PD machen konnte. (mal wieder so ein Fall wo die Ärzte in keiner Weise über die Alternativen zur HD aufgeklärt haben)

Vor dem festlichen Abendbuffet war Gott sei Dank noch Zeit, ein wenig Kräfte für den Abend zu sammeln.
Eine Teilnehmerin hatte in mühevoller Arbeit aus den Bildern der vorigen Treffen eine Diashow mit witzigen Kommentaren erstellt, die nach dem Buffet dann zum besten gegeben wurde.
Nach dieser wunderbaren Einlage ging es zum „Bäumchen wechseln dich“ von Tisch zu Tisch, um angefangene Gespräche weiterzuführen und noch nicht Bekannte zu Bekannten zu machen.

Bei dieser Gelegenheit habe ich einige Exemplare unserer Broschüre gezielt unter die Leute gebracht.

Tina 

Ein sehr wichtiger Kontakt entstand zum Vorsitzenden von TransDia, Wolfgang Ludwig aus Münster, der im Sommer, 21.07.-4.08, eine Radtour von Münster nach Würzburg organisiert. Martin wird von Köln nach Breisig mitfahren und ich werde zur Mittagspause in Bonn dazukommen. Vielleicht findet sich ja der eine oder andere von uns auch in der Lage, eine Etappe mitzuradeln.
Eine junge Frau von den Jungen Nieren aus Dresden war sehr an unserer Broschüre interessiert und will sie bei den Jungen Nieren verbreiten.
Eine überzeugte HHDlerin aus dem Siegerland war sehr froh über die Infos über uns. Vielleicht entwickelt sich zu ihr noch ein intensiverer Kontakt.

chrissi 

Einen Kontakt, den ich herstellen wollte, kam nicht zustande da die Teilnehmerin absagen musste. Aber mit ihr habe ich ein persönliches Treffen Anfang August ausgemacht. Sie ist Künstlerin und hat dann eine Vernissage in Bonn.

Viele Schicksale haben wir erfahren, alle Altersklassen und soziale Schichten, Familien, Paare und Singles waren da.
Die Stimmung war offen und heiter, wir haben unendlich viel gelacht.

Woerpels waren natürlich immer sehr umlagert, aber auch wir fanden Gelegenheit, uns kennen zu lernen und über das Projekt Homepage zu reden. Für wirklich inhaltliches war allerdings kein Raum. Wir haben uns aber für die nächste Zeit verabredet, damit sie uns in die Handhabung des CMS ( content management system ) einweisen können. Wir wünschen uns eine erfolgreiche Zusammenarbeit.